Acerca de

FINDECHAGAS FUE CREADA EN EL AÑO 2009 UBERABA (MG) BRASIL

La atención de las personas afectadas por la Enfermedad de Chagas (ECH) requiere un enfoque activo e integral, tanto a nivel individual como colectivo, para mejorar la atención de salud de las personas, directa e indirectamente afectadas por el Chagas, incorporando los componentes biomédico, psicológico, social y antropológico, buscando la eliminación de estigmas y barreras. Es muy importante evitar que la enfermedad conduzca a la exclusión y la estigmatización, así como trabajar activamente para desmitificar la visión fatalista que conlleva, promover el acceso a la atención y la integración social, tanto en área rural como urbana.

Tomando en cuenta estas consideraciones y debido al gran número de personas afectadas por el Chagas, tanto en América como en diferentes regiones del mundo, desde hace algunos años han comenzado a afianzarse las asociaciones de personas afectadas por la ECH; la mayoría de las cuales conforman actualmente la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS).

Los principales objetivos de nuestra federación son crear, promover y divulgar los principios y directrices establecidas en La Declaración de Uberaba, que contempla mejorar la atención de las políticas sociales, especialmente en salud, con acciones destinadas a los portadores de ECH, tomando en cuenta la prevención, diagnóstico, tratamiento, protección social y psicológica para los portadores y sus familiares. Potenciando el acceso a la información y una atención con calidad y calidez, integrándolos en los servicios socio-sanitarios,  luchando por que sus asociados y todas las personas afectadas, no sean discriminados laboral y socialmente, conseguir  un trato digno, alzando sus voces para salir del olvido y el silencio.

Es necesario hacer conocer nuestros inicios y una breve reseña histórica, para que se conozca nuestra andadura a través del tiempo, hasta llegar a lo que hoy somos,  “la alternativa para todos los miles de afectados que están sumidos en el silencio y el abandono”. Unidos  lograremos sacar a la patología del silencio y lucharemos por nuestros derechos.  Ha sido un gran desafío el reunir y hacer caminar un gran número de personas que aunque estamos unidos por el mismo fin y objetivo, “Los afectados por la enfermedad de Chagas”.  Somos diferentes, provenientes de varios países, con diferentes idiosincrasia, idioma y cultura, pero unidos por un fin común.

Las primeras asociaciones en formarse fueron las brasileras, siendo la pionera la de Pernambuco, desde hace 28 años; siguen las asociaciones de Campinas y Sao Paulo, fueron formándose las siguientes asociaciones que hoy componen la federación: Asociación de Argentina, Bolivia (Aiquile, Cochabamba y Santa Cruz), Colombia, Venezuela, Virginia (EEUU) y México (en América), Australia, Europa: España (Barcelona, Madrid, Murcia y Valencia) Bérgamo (Italia).Actualmente damos la bienvenida a las Asociaciones de Suiza, existe contactos para formarse en Centro América y Japón.
Para la conformación de la Federación se realizaron previamente reuniones internacionales de asociaciones. La primera tuvo lugar en Uberaba, Brasil del 19 a 21 de Octubre de 2009, como punto importante se redactó la “Declaración de Uberaba”, cuyos principios y directrices se han convertido en nuestra guía.

La segunda reunión fue celebrada en Olinda Pernambuco, Brasil, del 4 al 6 de octubre de 2010,  donde tuvo lugar el nacimiento de nuestra Federación, FINDECHAGAS, por lo tanto ésta reunión es considerada la I Asamblea Internacional.
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Se trabajo en los estatutos, quedando para ser aprobados en la próxima asamblea con las correcciones que se consideren oportunas.

La II Asamblea y 3ª reunión de asociaciones,  se realizó en Barcelona, el 13 y 14 de abril de 2012.
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Previa a la asamblea se empezó a trabajar con las fundaciones, Leo Messi y Fútbol Club Barcelona, para realizar un Spot publicitario sobre la enfermedad de Chagas con la colaboración de nuestro gran futbolista Leo Messi, que fue presentado el día previo de nuestra asamblea. Contamos con la presencia de las autoridades de salud catalanas y algunas organizaciones, locales, nacionales e internacionales comprometidas con la enfermedad. Además en ésta asamblea se tomaron importantes acuerdos como ser la declaración del Día mundial del Afectado por la enfermedad de Chagas, el 14 de abril de cada año. Por ser éste el día en el año 2009 que el Dr. Carlos Justiniano Das Chagas, encontró el parásito Trypanosoma cruzi, en la sangre de la primera paciente, una niña de dos años llamada Berenise. Además de acordó inscribir la Federación a nivel internacional.


La III Asamblea  y 4ª Reunión de asociaciones, se realizó en Santa Cruz de la Sierra (Bolivia), del 12 al 14 de abril de 2014, a la que asistieron todas las asociaciones pertenecientes a nuestra federación. Se contó con la presencia del señor Ministro de Salud de Bolivia, autoridades locales, el representante nacional del programa de Chagas y los delegados de los diferentes departamentos endémicos del país, contando con la presencia de las organizaciones colaboradoras de nuestra Federación y la ratificación de los asesores.   Se realizaron talleres, para nuestro enriquecimiento en asociacionismo. Se acordó pedir a la OMS, pertenecer a las Organización Internacional de pacientes. Se aprobó la creación de la página web de la Federación,  por el Sr. José Rivero Villagomez (Asapechavae Valencia España).

Palabras de bienvenida a cargo de la Presidenta Anfitriona, (Asapechavae Bolivia).


Palabras de bienvenida del Sr. Ministro de Salud del gobierno de Bolivia.


La IV Asamblea  de Findechagas y la 5ª Reunión de Asociaciones de afectados por la enfermedad de Chagas, se realizará el La Plata Argentina. Del 13 al 16 de Abril de 2016
Durante las jornadas se prevé tanto el desarrollo de instancias de intercambio, información de las actividades de cada asociación durante éstos dos años, bienvenida a nievas asociaciones; como la capacitación en algunos aspectos claves para el fortalecimiento de la federación y planificación de acciones futuras. 


La Federacion Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas ( FINDECHAGAS), es una Organización sin Animo de Lucro, que nace en el año 2009 con una primera reunión en Uberaba Brasil, gracias a la coperacion de instituciones sensibilizadas con la enfermedad de chagas en el mundo.

La federación tiene por objeto, principal la creación, promoción, y difucion de los principios y diretrices enunciados en la declaración de Uberaba derivada de la primera reunión de las asociaciones de pacientes con enfermedad de chagas en las Américas, Europa y el Pacifico Occidental, celebrada en 20 y 21 de octubre del 2009, en la ciudad de Uberaba (MG).

Formamos un grupo de personas que conviven diariamente con la enfermedad de chagas,  somos personas, familiares, amigos y amigas afectados/afectadas  por la enfermedad de chagas; somos equipos multidisciplinario que actúan con y por las personas afectadas.  Buscamos incluir en esta red el mayor numero posible de personas sensibilizadas e involucradas para poder afianzar nuestra identidad derecho y deberes  frente a un cotidiano social, ningún esfuerzo será  en vano garantizar,el respeto  por los derecho humanos de todos los afectados y portadores.

Reconocemos la información, educación y comunicación como herramientas esenciales para aumentar el conocimiento de la enfermedad y combatir estigmas e indiferencias y garantizar los derechos de las personas. Informar, educar y comunicar sobre las vías de transmisión, es tan importante como la información y capacitación sobre diagnósticos, tratamientos y seguimientos de las personas portadoras  afectadas, así como comprensión de la calidad de vida en su totalidad.

Solicitamos la continuidad y el fortalecimiento de las iniciativas de prevención, entendemos que las acciones de prevención son un componente fundamental en el combate a la enfermedad. Un compromiso mayor de los Estados  y de las sociedades  se hará evidente cuando su actuación contemple de manera sistematizada  y sostenida el control vectorial, control de la transmisión transfucional  y por trasplantes, por vía oral, congénita y otras formas de transmisión y al mismo tiempo favorezcan condiciones dignas y calidad de vida para las personas.

Reivindicamos el acceso universal al diagnósticos de laboratorios clínicos. Es necesario que los y las profesionales de salud reciban la capacitación adecuada  y cuenten con las condiciones mínimas, que permitan para identificar las infecciones, desde el punto de vista clínico y de laboratorio, para poder asesorar adecuadamente a los afectados y afectadas. La disponibilidad de las pruebas, exámenes médicos y complementarios en las unidades de salud, es condición indispensable para que todos tengan acceso gratuito  a los mismos.

Requerimos el acceso universal al tratamiento integral  y al acompañamiento adecuado en las fases agudas  y crónicas  de la enfermedad. El tratamiento integral de los afectados portadores y afectadas por la enfermedad de chagas incluye  la actuación de especialistas  en diversas  áreas, como  las esferas social, jurídica y psicológica. El alto costo  de tecnologías y la burocracia  no pueden representar barreras al acceso. La federación pretende denunciar y buscar soluciones colectivas para sortear obtaculos.

Apoyamos la investigación y el desarrollo de mejores herramientas tecnológicas. Es necesario priorizar las necesidades  de desarrollo tecnológico, considerando las particularidades de los contextos donde viven las personas afectadas. Y es importante que estas nuevas herramientas presenten menos efectos negativos, posibilitando una mejor calidad de vida. La creación y fortalecimiento de alianzas estratégicas de la Federacion, entre las instituciones que desarrollan estas tecnologías que permita una aproximación a las necesidades reales de los portadores y afectados  por la enfermedad de chagas. 

Nosotros creemos que la enfermedad de chagas no es sinónimo de muerte. Es necesario conocer, enfrentar y difundir  los desafíos de la persona que convive con la infección/enfermedad. Se deben impulsar iniciativas  que rompan el ciclo de asociación entre la pobreza, el hambre, y la enfermedad.
Afirmamos la capacidad y el derecho de las personas a un trabajo digno y las garantías de protección social, buscando combatir el hambre, los prejuicios y otros estigmas sociales. Ningún  individuo  debe ser obligado, bajo ningún pretexto, a hacer  un examen de diagnostico, o tener el resultado de sus exámenes  divulgados y utilizados en su contra. Ninguna  persona debe ser discriminada por tener la enfermedad de chagas.

La federación Findechagas es el camino para fortalecer la lucha colectiva, el control social y ampliar la representatividad  política para garantizar  derechos fundamentales y garantizar  el ejercicio pleno de la ciudadanía. Sobre la base de solidaridad  y compromiso, afirmamos en esta  carta la constitución de una red global de personas,  conviviendo con la enfermedad de chagas.
Esperamos la cooperación de todos los gobiernos de las naciones a nivel del mundo para trabajar juntos para una vida mejor de las personas portadoras y afectados, familiares y amigos.

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